Deze folder is bedoeld voor kinderen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.
De oorzaak van de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is tot nu toe niet bekend. Daarom is de behandeling met medicijnen gericht op het verminderen van klachten en het voorkomen van verslechtering van je ziekte. Medicijnen kunnen gegeven worden om de ziekte rustig te maken (vaak een korte behandeling) maar ook om de ziekte rustig te houden (onderhoudsbehandeling voor jarenlang). Daardoor kan het zijn dat je verschillende medicijnen tegelijk moet gebruiken. De ziekte geneest dus niet door de behandeling met medicijnen, maar als het goed is verbeteren je klachten wel. Na het minderen of stoppen met (onderhouds)medicijnen kunnen de klachten weer terugkomen.
Methotrexaat (MTX) wordt voorgeschreven als andere medicijnen niet genoeg geholpen hebben.
In een hoge dosering wordt MTX gebruikt voor mensen die kanker hebben, aangezien het de groei van cellen remt en snel groeiende, slechte, cellen doodt. Het is goed om te weten dat de dosering die jij krijgt voor je ziekte van Crohn veel lager is. De bijsluiter van de apotheek kan op de hoge dosering gericht zijn, zodat mogelijke bijwerkingen bij jou minder vaak voorkomen en minder heftig zijn dan daar beschreven wordt.
Bij Crohn is je afweersysteem ‘overactief’ waardoor er allemaal wondjes en zweertjes ontstaan in je darmen. Deze wondjes zijn het gevolg van een ontsteking van je darm. Methotrexaat (MTX) zorgt ervoor dat je afweer minder actief wordt, en MTX is daarom afweer-onderdrukkende medicatie. Dit soort medicijnen worden immunosuppressiva genoemd. Door je afweersysteem te onderdrukken wordt de ontsteking in je darmen minder en dus heb je minder/geen last van je klachten.
Het duurt tussen de vier tot acht weken, soms ook langer, voordat je merkt dat de MTX werkt. Werkt het goed dan kan MTX langdurig gebruikt worden. MTX kan in combinatie gegeven worden met andere medicijnen.
Gebruik
MTX bestaat in de vorm van pillen en onderhuidse prikken. Voor de behandeling van de ziekte van Crohn worden bij voorkeur wekelijks een onderhuidse prik voorgeschreven. MTX pillen worden bij de ziekte van Crohn wisselend opgenomen door de darmen waardoor de werking onvoorspelbaarder is. Onderhuidse prik is een klein prik in de vetlaag van je huid, vaak is dit in je buik of bovenbeen.
Misschien ken je wel iemand met suikerziekte die moet op een zelfde manier zichzelf medicatie geven. Het prikken kan door jezelf gedaan worden of door bijvoorbeeld een van je ouders.
De persoon die gaat prikken ontvangt in het ziekenhuis uitleg door de verpleegkundig specialist hoe er geprikt dient te worden. Hoewel het misschien een eng idee is, blijkt het zelf prikken mee te vallen en goed te leren. is, blijkt het zelf prikken mee te vallen en goed te leren.
Hoe vaak gebruik je het?
MTX wordt 1 keer per week gegeven, liefst op dezelfde dag van de week. Als je na het avondeten je prik zet heb je minder kans op bijwerkingen. Bewaar de MTX zoals vermeld staat op het doosje.
Bijwerkingen
Het gebruik van MTX kan leiden tot een aantal bijwerkingen die van korte duur zijn of snel verdwijnen na het stoppen van de medicijnen.
Als je met MTX behandelt wordt kun je de volgende bijwerkingen krijgen :
- Misselijkheid, braken, verminderde eetlust en diarree. Meestal is dit alleen op de dag van en de dag na de wekelijkse prik (of de tabletten). Daarom krijg je vaak een medicijn erbij die werkt tegen de misselijkheid. Mocht je deze niet gehad hebben en ben je misselijk vraag hier dan om.
- Je hebt meer kans op infecties, omdat je afweer te laag is gemaakt. Hiervoor wordt regelmatig bloed bij je geprikt.
- Ontsteking van je mondslijmvlies.
- Leverfunctiestoornissen. Je merkt hier zelf meestal niets van. Je bloed wordt daarom regelmatig gecontroleerd.
- Longontsteking is een zeldzame bijwerking. De verschijnselen van blijven hoesten, moeilijk of snel ademhalen en/of koorts zijn tekenen dat er zo snel mogelijk contact moet worden opgenomen met je huisarts/dokter.
Neem contact op met je dokter of verpleegkundig specialist indien je last hebt van bovenstaande verschijnselen of als er andere lichamelijke klachten optreden.
Foliumzuur
Om bijwerkingen als misselijkheid, braken, verminderde eetlust, diarree en ontsteking van het mondslijmvlies te verminderen schrijft de dokter foliumzuur voor. Foliumzuur is een vitamine (B11) en wordt 1 maal per week gebruikt, minimaal een dag na de prik.
Meer informatie
-
Voor je algemene gezondheid wordt geadviseerd het gebruik van alcohol en drugs te matigen en niet te gebruiken voor je 18e verjaardag. Wees extra voorzichtig met alcohol, matig je gebruik tot maximaal 1 alcoholisch drankje per dag. Alcohol verhoogt de kans op leverafwijkingen bij gelijktijdig gebruik met MTX. Drugs kan mogelijk de werking van MTX beïnvloeden.
-
Antibiotica, zoals cotrimoxazol (Bactrimel) en trimethoprim, kunnen de werking van MTX beïnvloeden. Overleg met je dokter/verpleegkundig specialist wanneer je een van deze middelen gebruikt. Gelijktijdig gebruik van pijnstillers als Naproxen, Brufen, Voltaren, Aleve (ook bekend als NSAID’s) en MTX geeft een grotere kans op bijwerkingen. Overleg met je dokter welke pijnstillers je het beste kan gebruiken.
-
Tijdens het gebruik van MTX kan je prima op reis. Er zijn echter enkele punten waar je rekening mee moet houden. Vermijd het eten van (vaak onhygiënische) stalletjes op straat en drink alleen maar water uit flessen.
Haal voordat je op reis gaat een medicijnpaspoort bij de apotheek. Vraag je dokter/verpleegkundig specialist om een Engelstalige brief met je ziektegeschiedenis, huidige medicatie en telefoonnummers voor nood. Ga je op reis naar landen met verhoogd risico op bepaalde infectieziektes raden we aan contact op te nemen met de GGD voor advies betreffende vaccinaties à voor meer informatie betreffende vaccinaties zie kopje vaccinaties.
-
Meld altijd aan de arts dat je MTX gebruikt. MTX kan de werkzaamheid van sommige soorten vaccins verminderen en de kans op bijwerkingen door de vaccins vergroten. Overleg met je verpleegkundig specialist of arts indien je gevaccineerd moet worden. Zo mag je tijdens de behandeling met MTX geen vaccinaties als gele koorts en Bof, Mazelen en Rode hond (BMR), aangezien dit een ‘levend’ vaccin betreft.
Bij het gebruik van MTX wordt juist wel geadviseerd om in het najaar de griepvaccinatie te halen.
-
Tijdens het gebruik van MTX is het belangrijk dat door zowel de mannen als de vrouwen goede en betrouwbare anticonceptie gebruikt wordt. Uit onderzoek is namelijk aangetoond dat MTX schadelijk kan zijn voor het (ongeboren) kind. Bij een kinderwens bij zowel de mannen als de vrouwen moet MTX
3-6 maanden voor de zwangerschap gestopt worden. Als jij en je partner dus een kinderwens hebben, wordt geadviseerd om met MTX te stoppen. Bespreek dit dus tijdig met je dokter. MTX wordt ook niet gegeven tijdens borstvoeding.
