Op vakantie met de ziekte van Crohn

De zomer staat weer voor de deur! De bomen zijn groen, de zon schijnt vaker en vakantieplannen zijn gemaakt of krijgen vorm. Dit is voor veel mensen iets om naar uit te kijken. Maar niet voor iedereen is op vakantie gaan zorgeloos. Zo ook niet voor Sanne (17), zij heeft de ziekte van Crohn. Haar vakantie voorbereiden ziet er daarom nét wat anders uit dan bij de meeste mensen. Waar moet zij op letten? En wat mag ze absoluut niet vergeten?

Deze zomer gaat Sanne met vrienden naar Kroatië. “Ik kijk er heel erg naar uit. Maar het is ook best spannend. Door de ziekte van Crohn ben ik sneller moe. Daardoor moet ik eerder afhaken, bijvoorbeeld tijdens een uitje, terwijl mijn vrienden nog wel even door zouden kunnen. Er is dan altijd wel iemand die met me mee terug gaat, maar sommigen zullen het ook wel vervelend vinden.” Gelukkig hebben Sanne’s vrienden er begrip voor. “Vermoeidheid is soms lastig uit te leggen aan andere mensen. Laatst heb ik met een paar vrienden een spelletje gedaan dat goed weergeeft hoe onvoorspelbaar mijn vermoeidheid is. Het is een dobbelspel waarbij je geluk moet hebben: je weet van tevoren niet of je ‘moe’ wordt in het spel. Dat geluk moet ik ook hebben tijdens zo’n vakantiedag.”

Dure flesjes water
“Als mensen vragen wat ik heb, leg ik meestal uit dat er ontstekingen in mijn darmen zitten. Dat zorgt voor buikpijn en ik moet vaker naar het toilet. Als ik een slechtere periode heb ben ik vooral erg vermoeid. Ook moet ik opletten met eten. Maar ik heb veel geluk: ik kan best veel eten en daar ben ik erg blij mee.” Water uit de kraan is een no-go in het buitenland. “Ik neem altijd flesjes water mee op vakantie, dat kan best wat ruimte en gewicht innemen. Tijdens mijn laatste vakantie naar Rome had ik alleen maar handbagage, daar mag maar 100ml water in. Dan moet je dus voorbij de douane hele dure flesjes water kopen.”

Factor 50 binnen handbereik
Toen Sanne 14 was kreeg ze de diagnose ziekte van Crohn. Om haar darmen rustig te krijgen mocht ze zes weken lang alleen maar vloeibaar eten. “Dat is erg lang kan ik je vertellen!” Gelukkig werd alles daarna rustig, op een klein stukje van haar darm na. Ze kreeg een heftige opvlamming die er uiteindelijk voor zorgde dat ze geopereerd moest worden. “Om de littekens te beschermen smeer ik altijd zonnebrand factor 50 op mijn buik. Die mag ik dus absoluut niet vergeten als ik op vakantie ga.”

Uitleg op papier
“Verder neem ik altijd papieren mee die in het Engels uitleggen wat ik heb, welke medicatie ik krijg, wat mijn verleden is met operaties, etc. Als er iets met me gebeurt dan weten ze meteen dat ik de ziekte van Crohn heb. Ik heb het geluk dat ik geen medicijnen mee hoef te nemen op vakantie. Eens per 5 weken krijg ik medicatie via het infuus, daar plan ik mijn vakanties omheen.”

Wennen aan elkaar
Binnenkort krijgt Sanne voor het laatst haar medicatie op de kinderafdeling. Dan wordt ze 18 en wordt ze niet meer behandeld op de kinderafdeling. De afgelopen twee jaar heeft ze daarom afspraken gehad op de transitiepoli. Kinderen vanaf 16 jaar worden door een team van medisch en verpleegkundig specialisten in verschillende fasen begeleid richting de MDL-afdeling, waar ze vanaf hun 18^e behandeld zullen worden. Sanne: “Dat is wel een gek moment! Maar ik vind het niet zo spannend. Mijn nieuwe MDL-arts, dokter Bodelier, is al een paar keer bij mijn afspraken met dokter Van Wering (kinderarts) geweest. Daardoor kent hij mij ook al best goed. Als ik dokter van Wering vertel hoe het met me is dan kan hij inschatten hoe goed het gaat. Omdat dokter Bodelier daar ook bij is geweest kan hij mij nu ook al best goed inschatten. Dat is heel fijn. En ik weet ook een beetje hoe hij is, dat is best een geruststelling.”

Geen big deal
“Wat anderen kunnen doen om mensen met de ziekte van Crohn te steunen? Dat kan al heel makkelijk. Veel patiënten moeten vaker naar de wc. Naar de wc gaan is helemaal niet gek, dus maak er geen big deal van. We gaan allemaal, alleen wij wat vaker.”