Deze informatie is voor familie en naasten van patiënten op de IC van Amphia.
Inleiding
Op de intensive care liggen patiënten waarbij een of meerdere organen niet goed werken. De behandeling met medicijnen nemen de functies van de organen dan over of ondersteunen deze. Denk hierbij aan het overnemen van de ademhaling door een beademingsmachine of het overnemen van de nierfunctie door een dialyseapparaat. Daarnaast is het mogelijk dat de bloeddruk en de hartfunctie worden ondersteund met specifieke medicatie.
Helaas is het niet altijd mogelijk om iemand te genezen. Op de intensive care komt het voor dat ernstig zieke en verzwakte patiënten overlijden, zelfs tijdens een behandeling. In sommige gevallen wordt er besloten dat verder handelen medisch zinloos is. De behandeling wordt dan gestopt of er worden geen nieuwe behandelingen meer ingezet. In de meeste gevallen is dit een besluit van de medisch specialisten. Een enkele keer verzoekt de patiënt zelf om stopzetten van de behandeling. In alle gevallen vindt een gesprek plaats met de naasten van de patiënt om beslissingen uit te leggen en hen de ruimte te geven om vragen te stellen en onzekerheden uit te spreken.
Als besloten wordt dat verder handelen zinloos of ongewenst is, dan is alles erop gericht om het onontkoombare sterven niet langer uit te stellen en dit zo humaan mogelijk te laten verlopen. Dit kan betekenen dat er daadwerkelijk gestopt wordt met de kunstmatige beademing en de medicatietoediening. Dit betekent absoluut niet dat we stoppen met het zorgen voor de patiënt. De zorg wordt anders. Deze verandering van zorg noemen wij End Of Life Care. U leest hier mee over in deze folder.
End Of Life Care is niet alleen de zorg voor de stervende maar ook voor diens naasten. Wij zullen ons best doen deze moeilijke fase voor alle betrokkenen zo goed mogelijk te laten verlopen. Openheid, eerlijkheid en vertrouwen zijn daarin onze sleutelwoorden. In deze folder beschrijven we het stervensproces van een Intensive Care patiënt. Heeft u na het lezen hiervan nog vragen, dan kunt u die bespreken met de verpleegkundige of de medewerker van Patiëntenbetrekkingen. Als het nodig is, schakelen we ook andere disciplines in om uw vragen te beantwoorden of om u bij te staan in de stervensfase van uw naaste.
Beademing
Wanneer uw naaste afhankelijk is van de beademingsmachine, dan treedt het overlijden waarschijnlijk snel in op het moment dat de ondersteuning door de machine stopt. De beademingsmachine wordt dan uitgezet en de tube (het buisje in de keel) wordt verwijderd. In enkele gevallen blijft de tube zitten en wordt de machine niet uitgezet. De instellingen van de beademingsmachine worden in dat geval zodanig aangepast dat er geen sprake meer is van actieve ondersteuning.
Wanneer iemand nog zelf ademt, kan het enige tijd, tot wel enkele uren of dagen duren voordat uw naaste stopt met ademen. U hoeft niet bang te zijn dat uw naaste benauwdheid ervaart of het gevoel heeft om te stikken. Door het geven van medicatie, waaronder Morfine, kunnen we dit goed bestrijden. Uw naaste zal niet lijden onder het wegvallen van de ademhalingsondersteuning. Morfine bespoedigt of veroorzaakt het overlijden niet. Er blijft dus sprake van een natuurlijk stervensproces. Soms hoor je bij de ademhaling van een stervende patiënt een reutelend (rochelend) of snurkend geluid. Dit kan komen door het verdwijnen van de hoest- en slikprikkels. De vorm van de luchtpijp kan ook een reden zijn. De stervende ervaart dit zelf niet als benauwd. De naasten kunnen dit wel als onaangenaam ervaren. Soms kunnen we het wat verminderen door slijm weg te nemen. De fase van onregelmatige ademhaling en het eventuele reutelen wordt gevolgd door steeds langere adempauzes, oppervlakkige ademhaling en tot slot de laatste adem; in veel gevallen niet meer dan een zucht na een lange stilte.
Bloeddruk en hartfunctie ondersteunende medicatie
Is uw naaste afhankelijk van bloeddruk en hartfunctie ondersteunende medicatie, dan treedt het overlijden over het algemeen snel in na het stoppen met die medicijnen. De bloeddruk kan ineens wegvallen of geleidelijk aan steeds lager worden totdat er geen bloeddoorstroming meer is. Uw naaste gaat kouder aanvoelen en er kunnen vlekken op met name de armen en benen ontstaan. Het hart gaat langzamer pompen en zal uiteindelijk stilvallen. Door de verminderde bloeddoorstroming in de hersenen neemt het bewustzijn af. Uw naaste raakt uiteindelijk buiten bewustzijn. De stervende blijft tot het laatste moment gevoelig voor geluid. Praat gerust met elkaar en ook aanraken kan rustgevend zijn.
Palliatieve sedatie
Is er sprake van angst, onrust, pijn of ondraaglijk lijden, dan wordt er in opdracht van de arts gestart met palliatieve sedatie. Dit gebeurt niet als uw naaste al bewustzijns-verlagende medicijnen krijgt.
Bij palliatieve sedatie krijgt de patiënt medicijnen die het bewustzijn verlagen. Dit heet ‘sederen’. Afhankelijk van de dosis wordt uw naaste slaperig of valt in een slaap waaruit hij/zij niet meer zelf ontwaakt. De sedatie zorgt ervoor dat uw naaste in alle rust kan sterven, zonder ongewenste lichamelijke en geestelijke klachten. De medicijnen veroorzaken of bespoedigen het overlijden niet. Uw naaste overlijdt aan de gevolgen van het ziek zijn en er blijft sprake van een natuurlijk stervensproces.
End Of Life Care
Bij End Of Life Care krijgt de stervende minder infuusvocht toegediend en wordt de voeding gestopt. Vocht en voeding verlengen het stervensproces en dat is niet wenselijk. Uw naaste ervaart geen honger en dorst in deze stervensfase.
Beademing of zuurstoftoediening wordt gestopt evenals alle medicatie. Uitzonderingen zijn slaapmiddelen en Morfine. Mogelijk krijgt uw naaste deze al. Anders wordt daar nu mee gestart. Bij ongemak kan de dosering van de medicatie verhoogd worden tot een staat van comfort bereikt. De eventuele ondersteuning van nierdialyse, ballonpomp, ICD en/of uitwendige pacemaker wordt ook stopgezet.
Bloedafname en röntgenonderzoek vinden niet meer plaats. In overleg met u, als naasten, wordt besloten of de monitor bij het bed aanblijft of uitgaat. De zorg voor uw naaste blijft gewoon doorgaan. Het comfort staat hierbij voorop, waarmee we voorkomen dat uw naaste zal lijden.
Waken
U bent in deze fase dag en nacht welkom op onze afdeling om in alle rust bij uw naaste aanwezig te zijn. U zult merken dat een stervensproces zowel moeilijke als mooie momenten met zich meebrengt. Het is mogelijk om in kleine getale te overnachten in een familiekamer in het ziekenhuis. Als het kan, plaatsen we een bed bij uw naaste.
We proberen uw naaste op een kamer alleen te leggen, zodat u in alle rust en vrijheid bij elkaar kunt zijn. Is dit niet mogelijk, dan doen wij ons best de situatie op zaal zo passend mogelijk te maken.
Het is natuurlijk aan u hoe u deze laatste fase met elkaar invult. Naast het draaien van lievelingsmuziek, kunt u ook denken aan de lievelingsgeur van uw naaste. Sterven is een intensief en intiem proces, zowel voor degene die sterven gaat, als voor uzelf. Zorg er daarom voor dat u als naasten elkaar afwisselt en voldoende rust neemt, eet en drinkt. Indien gewenst kan een geestelijk verzorger of een andere hulpverlener u bijstaan. Natuurlijk staat het u vrij om uw eigen geestelijke verzorger of andere zorgbieders/-verleners te vragen om bij u te zijn.
Na het overlijden
Als uw naaste is overleden, kunt u rustig de tijd nemen om op een voor u goede manier afscheid te nemen. De intensive care-verpleegkundige zal ervoor zorgen dat uw naaste er netjes bij ligt en dat infusen worden afgesloten en overbodige zaken als voedingssondes en dergelijke worden verwijderd.
De persoonlijke bezittingen van uw naaste worden ingepakt en aan u meegegeven. U wordt gevraagd een bewijs van ontvangst te tekenen. Het kan zijn dat u wilt dat bepaalde persoonlijke bezittingen met de overledene meegaan naar het mortuarium. De mortuariumbeheerder is niet verantwoordelijk voor eventueel zoekraken van deze spullen.
De intensivist (medisch specialist gespecialiseerd in IC) of de assistent komt de overledene ‘schouwen’. Hierbij stelt de arts het overlijden, de oorzaak hiervan en de bijkomende omstandigheden vast. Daarna worden de overlijdenspapieren ingevuld. De intensivist gaat, samen met een medewerker van Patiëntenbetrekkingen, met u het gesprek aan over donatie en obductie.
Donatie
Als er geen bezwaren zijn voor orgaan- en of weefseldonatie, raadpleegt de arts of medewerker van Patiëntenbetrekkingen het donorregister. Dit schept duidelijkheid voor zowel de nabestaanden van de donor als de artsen. Heeft uw naaste zijn/haar besluit tot donatie niet laten registreren, dan laat hij/zij deze keuze over aan de nabestaanden. Om de vraag voor donatie goed en weloverwogen te kunnen beantwoorden, bieden wij u mondelinge en schriftelijke informatie. De mondelinge informatie krijgt u van de Intensivist of medewerker Patiëntenbetrekkingen. De schriftelijke informatie ontvangt u via een brochure orgaan- en weefseldonatie. .
Obductie
Obductie is een inwendig onderzoek op een overleden persoon. Het wordt ook wel sectie, lijkopening of autopsie genoemd. Een patholoog verricht het onderzoek. Hij onderzoekt hierbij vrijwel alle organen van de overledene.
Het onderzoek wordt op respectvolle wijze gedaan en zo uitgevoerd dat er achteraf vrijwel niets meer van te zien is. Reden voor een obductie is de doodsoorzaak vast te stellen of om te zien of de ziekte erfelijk of besmettelijk is. Ook kan het dienen ter evaluatie van de gegeven medische behandeling. Dit kan ook in het belang zijn van de wetenschap. Een groot deel van de kennis van ziekten wordt ontleend aan studies van obductiemateriaal.
De mortuariumbeheerder wordt door de verpleegkundige op de hoogte gesteld van het overlijden. In het Amphia beheert CMO het mortuarium. CMO neemt 24 uur per dag de noodzakelijke zorg voor de overledene op zich. Zij handelt ook op een correcte manier de nodige administratie af. Vanuit hier wordt de overledene overgeplaatst naar uw eigen uitvaartonderneming. Wanneer u om religieuze of andere redenen geen standaard zorg wenst, deelt u dit dan direct na het overlijden mee aan de verpleegkundige. De overledene moet in dat geval binnen drie uur na overlijden overgebracht worden naar de opbaarplaats. Heeft u speciale wensen met betrekking tot het verzorgen van de overledene en/of het uitvoeren van rituelen, neemt u dan zo snel mogelijk contact op uw uitvaartonderneming.
Na het afronden van de formaliteiten in het ziekenhuis, dient u een uitvaartonderneming te waarschuwen.
Neemt u tevens contact op met de verzekeraar van de uitvaartpolis.
Specifieke situaties
Na het overlijden zijn er een aantal specifieke situaties die belangrijk kunnen zijn. Naast donatie en obductie kunt u hierbij denken aan ter beschikking stellen van het lichaam aan de wetenschap en een niet-natuurlijke dood.
In deze situaties krijgt u van de intensivist, de verpleegkundigen, medewerker Patiëntenbetrekkingen of de mortuariumbeheerder mondelinge informatie.
De kosten van het gebruik van het mortuarium brengt de mortuariumbeheerder aan de nabestaanden in rekening. Hiervoor gelden standaard tarieven. Als het mogelijk is, gebeurt dat via uw uitvaartonderneming. Tot drie uur na overlijden worden geen kosten in rekening gebracht. Hierna geldt een vast tarief. Deze kosten maken dus geen onderdeel uit van het ziekenhuistarief en zijn niet opgenomen in de ziektekostenverzekering.
Heeft u vragen over de gang van zaken in het mortuarium of over de gewenste zorg, dan kunt u altijd contact opnemen met de mortuariumbeheerder van Amphia op telefoonnummer: (076) 595 44 38.
Als u behoefte heeft aan rouwbegeleiding, dan kunt u terecht bij het Landelijk Steunpunt Rouwbegeleiding (L.S.R.). Het L.S.R. heeft als doel het ondersteunen en stimuleren van alle activiteiten in het land die gericht zijn op een goede verliesverwerking. Het maakt daarbij niet uit welke levensvisie of geloof u heeft. Telefoonnummer: (033) 461 68 96 (maaandag, dinsdag, donderdag, vrijdag van 9.00 -12.00 uur) Internet: www.verliesverwerken.nl.
Een medewerker van Patiëntenbetrekkingen belt u ongeveer vier tot zes weken na het overlijden om te informeren hoe het met u gaat. Heeft u nog behoefte aan een nagesprek met de intensivist, dan regelen we een afspraak voor u. Ook de eventuele uitslag van obductie kan dan besproken worden.
Wij wensen u veel sterkte toe in deze moeilijke tijden en doen onze uiterste best om u zo goed mogelijk van dienst te zijn.
Team Intensive Care
Amphia
Telefoonnummer: (076) 595 51 78