Inleiding
Van uw nefroloog heeft u gehoord dat uw eigen nierfunctie toenemend tekort schiet en nierfunctie vervangende behandeling op termijn nodig is. Hierbij behoort een niertransplantatie tot de mogelijkheden. In deze folder leest u welke onderzoeken er nodig zijn om te zien of een niertransplantatie mogelijk is en over de gang van zaken rondom de transplantatie. Dit helpt u en uw naasten bij de voorbereiding op deze ingrijpende gebeurtenis. Als u na het lezen van deze folder nog vragen heeft, kunt u deze voorleggen aan uw nefroloog, Dialyseverpleegkundige of maatschappelijk werker.
Doel van transplantatie
U komt mogelijk in aanmerking voor een transplantatie als uw eigen nieren onvoldoende werken.
Uw nieren voeren dan de volgende taken niet meer of onvoldoende uit:
- Het verwijderen van overtollig vocht uit het lichaam.
- Het verwijderen van afvalstoffen uit het lichaam.
- De aanmaak van bepaalde hormonen is verstoord.
- Het op peil houden van diverse lichaams mineralen.
Als uw eigen nierfunctie te kort schiet kan een eventuele niertransplantatie uw levensverwachting en kwaliteit van leven weer aanzienlijk verbeteren.
Vormen van niertransplantatie
Er zijn verschillende vormen van niertransplantatie. Hieronder worden de verschillende vormen toegelicht.
- Levende donor
Als iemand in de familie of kennissenkring bij leven een nier af wilt staan, is er sprake van een levende donor. Uiteraard moet degene die een nier af wil staan in goede gezondheid verkeren en het liefst een passende bloedgroep hebben. De potentiële donor meldt zichzelf aan bij het transplantatiecentrum. De potentiële donor krijgt hierna gesprekken en voorbereidende onderzoeken in het transplantatiecentrum.
Komt de bloedgroep tussen u en donor niet overeen of u heeft antistoffen aangemaakt tegen de donor, dan zijn er twee verschillende opties:
- Als directe donatie niet mogelijk is, kan het zijn dat u in aanmerking komt voor het cross-over programma. Bij cross-over donatie doneert de donor van koppel 1 aan de ontvanger van koppel 2. De donor van koppel 2 doneert aan de ontvanger van koppel 1.
- Soms is het mogelijk, wanneer de bloedgroep niet overeenkomt, om door de bloedgroep heen te transplanteren. Dit gebeurt door het verwijderen van de bloedgroepantistoffen van de ontvanger door middel van een speciale filtratie techniek. De transplantatie kan alleen plaatsvinden als deze behandeling succesvol is geweest.
Bloedgroep |
A |
B |
AB |
O |
Kan ontvangen van: |
A en O |
B en O |
A, B, AB en O |
O |
Kan donoren aan: |
A en AB |
B en AB |
AB |
A, B, AB en O |
- Postmortale donor
Bij een postmortale donor krijgt u een nier van iemand die overleden is én zich eerder heeft geregistreerd als orgaandonor. Voor een niertransplantatie van een overleden donor moet u op de wachtlijst staan van Eurotransplant. Eurotransplant is de organisatie, die de wachtlijsten voor organen beheert. Aan de internationale uitwisseling van organen doen 8 landen mee: Nederland, Oostenrijk, Slovenië, Luxemburg, Kroatië, Duitsland, Hongarije en België. De organisatie Eurotransplant werkt met een puntentelling. De puntentelling gaat lopen wanneer u bent gestart met dialyseren. Het is niet mogelijk om de precieze wachttijd voor een niertransplantatie voor een patiënt te voorspellen. Wel zijn er gemiddelde wachttijden voor te geven die wel van tijd tot tijd wat kunnen variëren.
De puntentelling wordt in een computersysteem bijgehouden. Het computersysteem houdt ook rekening met andere factoren om iedereen een gelijke kans te geven. (o.a. weefseltypering houden balans en de mate van immunisatie en acceptabele verschillen in weesfseltypering). Het is dus mogelijk dat er voor iemand die pas dialyseert eerder een nier beschikbaar is, dan iemand die al langer op de wachtlijst staat.
- Altruïstische donor
Altruïstische donoren zijn mensen die uit naastenliefde en betrokkenheid een nier willen donoren aan een onbekende ontvanger.
Voorbereidende onderzoeken
Wanneer u in aanmerking wilt komen voor een niertransplantatie zal u verschillende onderzoeken moeten ondergaan in uw eigen ziekenhuis. Het doel is om te beoordelen of uw algehele conditie dusdanig is dat u een ingrijpende operatie als een niertransplantatie goed kan doorstaan. Tevens moeten mogelijke infecties, ontstekingen of kwaadaardige aandoeningen uitgesloten worden.
Het grootste gedeelte van de onderzoeken is standaard. Een aantal van de onderzoeken is op indicatie, vanwege uw specifieke gezondheidssituatie of uw medische voorgeschiedenis.
Ook de medisch maatschappelijk werker van het Amphia Ziekenhuis is betrokken bij uw proces rondom de mogelijke niertransplantatie. Zij geeft begeleiding bij vragen en/of zorgen die er zijn tijdens de voorbereidingen voor transplantatie en donatie bij leven.
Aan het einde van deze folder vindt u een uitgebreide lijst met de mogelijke onderzoeken voor transplantatie. Een Dialyseverpleegkundige uit de werkgroep transplantatie van het Amphia Ziekenhuis zal met u de benodigde onderzoeken doornemen en u ook begeleiden in het verdere beloop. Met vragen kunt u ook altijd bij haar of hem terecht.
Transplantatiekeuring in het transplantatiecentrum
Als alle voorbereidende onderzoeken zijn afgerond volgt een transplantatiekeuring in het transplantatiecentrum. Dit betreft een combinatieafspraak met een nefroloog die zich specifiek bezighoudt met niertransplantaties, de transplantatiechirurg en een maatschappelijk werker. De transplantatiechirurg beoordeelt waar de donornier geplaatst kan worden en of dit technisch mogelijk is en wat de operatie risico’s zijn. In principe blijven uw eigen nieren zitten. Het kan zijn dat er naar aanleiding van deze afspraak nog een aantal aanvullende onderzoeken nodig zijn. Pas wanneer alle onderzoeken met een bevredigende uitslag zijn afgerond én u door het transplantatiecentrum bent goedgekeurd, bent u transplantabel.
Wanneer u wacht op een nier van een overleden donor komt u, wanneer u transplantabel bent, op de wachtlijst van Eurotransplant. U staat op dat moment op T. Op T staan betekent dat een niertransplantatie met een overleden donor plaats kan vinden, zodra er een geschikte nier beschikbaar is.
Het is ook mogelijk dat u op NT komt. NT betekent dat u op dat moment Niet-Transplantabel bent. Dit kan zijn omdat nog niet alle onderzoeken zijn afgerond, of dat er gezondheidsredenen zijn waardoor u op dat moment nog niet geschikt bent zoals bijvoorbeeld een actieve ziekte. Ook als u op vakantie gaat en de afstand naar het transplantatiecentrum te groot is, wordt u tijdelijk op NT gezet. Wanneer u bent opgeknapt of terug bent van vakantie wordt u teruggeplaatst op de lijst van Eurotransplant; u verliest hierbij geen punten.
Gezien de wachttijden voor een niertransplantatie van een overleden donor is het vaak noodzakelijk om enkele onderzoeken na een of twee jaar te herhalen voor de herkeuring. De herkeuring vindt plaats in het transplantatiecentrum. Bij een herkeuring beoordeelt de transplantatiearts of u nog steeds geschikt bent voor transplantatie of dat er veranderingen zijn in uw gezondheid.
Wanneer u een levende donor heeft en u beide bent goedgekeurd door het transplantatiecentrum zal in overleg met uw nefroloog en het transplantatiecentrum de niertransplantatie worden ingepland.
Oproep voor transplantatie
Wanneer u op de wachtlijst staat voor een nier van een overleden donor, kunt u dag en nacht worden opgeroepen voor een niertransplantatie. Het is daarom van belang dat u altijd goed bereikbaar bent. Zorg daarom dat de dialyseafdeling uw juiste adres en telefoonnummer(s) heeft; eventueel ook telefoonnummers van familie of buren. Een oproep komt altijd onverwachts. Het is daarom handig om altijd een tas met nachtkleding, ondergoed en toiletspullen klaar te hebben staan. Neem ook altijd uw medicatie mee.
Zodra u opgeroepen bent voor een transplantatie hoort u op dat moment wanneer en waar u naar toe moet komen. Als u al dialyseert kan het zijn dat u eerst nog naar het dialysecentrum moet komen voor een dialyse. Vanaf het moment dat u gebeld wordt moet u nuchter blijven (niets meer eten of drinken).
Als u bent aangekomen in het transplantatiecentrum vindt er eerst nog een kruisproef plaats. Hierbij wordt het bloed van de donor en de ontvanger samengevoegd. Deze kruisproef moet negatief zijn voor een transplantatie plaats kan vinden. Bij een positieve kruisproef is het risico van een vroegtijdige, onbehandelbare afstoting van de donornier te groot en kan de transplantatie niet doorgaan. Verder wordt ook de nier van een overleden donor, die elders is uitgehaald en naar het transplantatiecentrum is gebracht, door de chirurg geïnspecteerd. Wanneer de nier te grote defecten vertoont wordt deze afgekeurd, en kan de transplantatie niet doorgaan. Gelukkig komt dit niet vaak voor.
Vragen?
Voor vragen over en rondom transplantatie kunt u terecht van maandag tot en met zaterdag van 7.30 tot 15.30 uur bij de transplantatie verpleegkundigen.
Transplantatiewerkgroep:
Telefoonnummer: (076) 595 3618
E-mail: dialyse-et@amphia.nl
Overzichtslijst met mogelijke onderzoeken en toelichting
Bloedafname op doorgemaakte infecties voor het aantonen dan wel uitsluiten dat u bepaalde infecties heeft doorgemaakt. Dit gebeurt omdat het gebruik van afweerremmers ervoor kan zorgen dat bepaalde virussen of bacteriën na een transplantatie ziekteverschijnselen kunnen geven (looproute 40).
Afgenomen op: ..…/ …../ …..
Bloedgroepbepaling
Er bestaan verschillende bloedgroepen; A, B, AB en O. De bloedgroepen hoeven niet hetzelfde te zijn, maar moeten elkaar wel verdragen. Soms kan er ook bij niet passende bloedgroepen tussen donor en ontvanger getransplanteerd worden (looproute 40).
Datum afname: …../ …../ …..
Urine onderzoek (24-uurs urine)
Om uw nierfunctie te beoordelen. U moet 24 uur lang alle urine opvangen in een bokaal (looproute 40).
Ingeleverd op: …../ …../ …..
Urinekweek
Om infecties uit te sluiten. U moet urine opvangen in een kweekpotje met witte dopje (looproute 40).
Ingeleverd op: …../ …../ …..
Mantoux
Via een onderhuidse inspuiting controleert de arts of u ooit in contact bent geweest met tuberculose. Op maandag, dinsdag of vrijdag kunt u het prikje laten zetten. U moet een afspraak maken op looproute 50 (tel: 076-5953030). U krijgt die dag een afspraak mee om 3 dagen later de mantoux te laten aflezen.
Mantoux laten zetten op: …../ …../ …..
ECG, oftewel een hartfilmpje
Het ECG wordt meestal op de afdeling cardiologie gemaakt. (looproute 32).
Gemaakt op: …../ …../ ….
X-thorax; Röntgenfoto van hart en longen.
Dit gebeurt op de röntgenafdeling (looproute 57). U kunt hiervoor tussen 9 en 17 uur zonder afspraak terecht.
Gemaakt op: …../ …../ …..
Echo Abdomen; Echografie van de bovenbuik. Onderzoek naar o.a. galstenen en grootte van nieren bij cystenieren. Dit gebeurt op de röntgenafdeling (looproute 57). U kunt zelf een afspraak maken (076-5951086). Voor dit onderzoek moet u nuchter zijn.
Gemaakt op: …../ …../ …..
Blanco CT Abdomen; Scan van de bovenbuik, zonder contrastvloeistof. Hiermee worden o.a. de bloedvaten in beeld gebracht waar de transplantaat nier op aangesloten wordt. Dit gebeurt op de röntgenafdeling (looproute 57). U kunt zelf een afspraak maken (076-5951086).
Gemaakt op: …../ …../ …..
Consult Cardioloog
De cardioloog beoordeelt of uw hart geschikt is voor een transplantatie. De uit te voeren onderzoeken vinden in overleg met de cardioloog plaats.
Afspraak Cardioloog: …../ …../ …..
Consult Vaatchirurg
De vaatchirurg beoordeelt m.b.v. een duplex (echo van de buikvaten) de doorgankelijkheid van de bloedvaten in het bekken, waar de transplantaat nier op aangesloten zal worden.
Afspraak Vaatchirurg: …../ …../ …..
Consult Uroloog
Op indicatie, zoals bij herhaalde urineweginfecties, kan nader onderzoek van de uroloog nodig zijn.
Saneringsbewijs van de tandarts
Dit is een verklaring van de tandarts dat uw gebit in orde is. Deze verklaring is op te vragen bij uw tandartspraktijk. Dit alleen als u uw eigen tanden nog heeft. Bij een gebitsprothese is dit niet nodig.
Opgevraagd op: …../ …../ …..
Consult Kaakchirurg
Alleen wanneer u een gebitsprothese heeft. Dan is een saneringsverklaring niet nodig.
Afspraak Kaakchirurg: …../ …../ …..
Eerste weefseltypering
Dit is een bloedafname voor Eurotransplant om de voor u specifieke weefselkenmerken en eventuele antistoffen tegen voor u vreemde weefselkenmerken te bepalen. Dit kan alleen op maandag- of dinsdagochtend. U krijgt hiervoor een afspraak van de secretaresse van de dialyseafdeling. U moet zich melden op de dialyseafdeling.
Datum afname: …../ …../ …..
Tweede weefseltypering
De tweede typering gebeurt twee weken na de eerste typering en is puur ter controle. U krijgt hiervoor een afspraak mee van de secretaresse van de dialyseafdeling als u de eerste typering heeft laten prikken.
Datum afname: …../ …../ …..
Er wordt ook gescreend op risico op kwaadaardige ziekten. Zo ontvangen we graag van u de uitslagen van bevolkingsonderzoeken, zoals:
Dikke darmkanker (test of er bloed in ontlasting zit), indien u hieraan heeft deelgenomen.
Alleen voor vrouwelijke patiënten:
Uitstrijkje; screening op baarmoederhalskanker. Indien u hier niet aan deel heeft genomen kunt u een afspraak maken bij uw huisarts.
Datum afname: …../ …../ …..
Mammografie; röntgenfoto van de borsten.
Uitslag bevolkingsonderzoek is voldoende. Indien u hier niet aan deel heeft genomen kunt u in het ziekenhuis een mammografie laten maken op de röntgenafdeling (route 57, tel: 067-5951086).
Gemaakt op: …../ …../ …..
Bereikbaarheid
Dialyseafdeling telefoonnummer Breda (076) 595 3618
Voor vragen over en rondom transplantatie kunt u terecht van maandag tot en met zaterdag van 7.30 tot 15.30 uur.
Transplantatiewerkgroep:
Telefoonnummer: (076) 595 52 56 en bij geen gehoor (076) 595 3618
E-mail: dialyse-et@amphia.nl
Privacy
U heeft recht op bescherming van uw persoonlijke gegevens. Wij gaan vertrouwelijk met uw gegevens om. Bij een gesprek met de zorgverleners mogen geen anderen aanwezig zijn als u dat niet wil. Dit geldt ook voor een behandeling. Amphia heeft een privacyreglement en een privacy statement. Deze kunt u inzien op www.amphia.nl/disclaimer/privacy. Hierin is geregeld hoe wij met uw gegevens omgaan en welke rechten en plichten daarbij horen. Soms geven wij gegevens over u door aan derden. Bijvoorbeeld aan uw huisarts of wanneer u ergens anders nog wordt behandeld of begeleid. Ook voor kwaliteitscontrole gebruiken we uw gegevens, bijvoorbeeld voor kwaliteitsregisters. Die registers kunnen niet zien dat die gegevens van u zijn. Het is dus anoniem. Heeft u bezwaar tegen het gebruik van uw gegevens voor kwaliteitscontrole? Geef het aan”.