Botulinetoxine
U heeft botulinetoxine voorgeschreven gekregen. In deze folder leest u meer over dit geneesmiddel, de toepassing en de bijwerkingen ervan. Botulinetoxine is een zeer sterk verdunde potentieel giftige stof die komt van een bacterie met de naam Clostridium botulinum. Deze bacterie komt soms voor in bedorven voedsel en in stilstaand water. Hierdoor kan botulisme ontstaan onder dieren (en mensen). Dit kan in het ergste geval leiden tot een verlamming. In de juiste dosering kan deze stof dienen als medicatie tegen dystonie. Uitgebreide informatie hierover vindt u bij de dystonievereniging, de contactgegevens staan onder deze folder. In Nederland komen de preparaten Botox® en Dysport® het meeste voor. Ze verschillen van elkaar in samenstelling, maar hun effect is vergelijkbaar. Amphia gebruikt Dysport® vanwege de effectiviteit van deze medicatie.
Hoe werkt botulinetoxine?
Botulinetoxine werkt op de plaats waar de zenuwuiteinden verbinding maken met de spiervezels. Zenuwen geven prikkels af aan spieren. De boodschapper tussen de zenuw en de spier is de neurotransmitter: acetylcholine (Ach). Als botulinetoxine ertussen gaat zitten, dan kan de boodschapper het signaal of de prikkel niet van de zenuw doorgeven naar de spier. De prikkeloverdracht is nodig om de spier te laten aanspannen. Na toediening van botulinetoxine verslapt de spier zich dus.
Toepassing
Een arts injecteert botulinetoxine in de spier of spieren waarin de onwillekeurige spiersamentrekking (dystonie) optreedt. Dit betreft meestal één of meerdere spieren. Bij de behandeling met botulinetoxine vindt eerst onderzoek plaats welke spier het probleem veroorzaakt. Het aantal injecties kan, afhankelijk van de soort dystonie, variëren van een tot twaalf stuks. De behandeling duurt tien tot vijftien minuten en vindt poliklinisch plaats. Indien nodig wordt tijdens de behandeling de spieractiviteit gemeten via de injectienaald die is aangesloten op een zogenaamd EMG-apparaat. Dit geeft onder meer de spieractiviteit weer, in grafiek en in geluid. Zo kan de arts, wanneer dat nodig is, nog nauwkeuriger de spier(en) vinden en gebieden met te veel activiteit opzoeken. Het effect is na één tot twee weken merkbaar, maar verdwijnt weer na twee tot vier maanden. Dit komt omdat de zenuw een nieuwe uitloper gaat vormen. Dit doet hij met een nieuw zenuwuiteinde dat weer verbinding maakt met de spier. Dit zenuwuiteinde geeft weer de neurotransmitter af waardoor de spier opnieuw samentrekt.
De behandeling vindt dus vaker plaats: iedere twee tot vier maanden voor een optimaal resultaat.
Bijwerkingen
Zoals elk geneesmiddel kan ook botulinetoxine bijwerkingen veroorzaken. Let op, niet iedereen krijgt last van deze bijwerkingen:
- Een injectie kan pijn doen of irritatie veroorzaken.
- Soms kan wat botulinetoxine terechtkomen in een aangrenzende spier, die daardoor ook verslapt. Dit trekt na verloop van tijd vanzelf weg.
- Bij de behandeling van torticollis (een opzij gebogen hals) kunnen slikproblemen, een droge mond en te slappe nekspieren ontstaan.
- Bij de behandeling van blefarospasme (onvrijwillige bewegingen van de oogspieren) kan het bovenste ooglid omlaag gaan hangen of kunnen droge ogen ontstaan.
- Heel soms treden griepachtige verschijnselen op na de injectie.
- Er kan een blauwe plek ontstaan op de plaats van de injectie.
Lijkt een van deze bijwerkingen toe te nemen in ernst? Krijgt u moeilijkheden met slikken, spreken of ademhalen? Neem dan contact op met de neuroloog die de injecties heeft gegeven.
Effecten op lange termijn
Er zijn geen nadelige effecten op lange termijn bekend. Veel patiënten in Amphia krijgen deze injecties al jaren zonder problemen. Wel is het zo dat door de behandeling van de eerdergenoemde torticollis de nekspieren verdunnen. Bij sommige patiënten kan na een effectieve periode na verloop van tijd het resultaat van de injecties afnemen, bijvoorbeeld doordat de dystonie van patroon verandert.
Gang van zaken
Meestal heeft u eerst een afspraak op de polikliniek Neurologie met een neuroloog die dystonie als aandachtsgebied heeft. Tijdens dat bezoek kan onder andere bekeken worden of de diagnose juist is en wat de behandelmogelijkheden zijn. Wanneer u in aanmerking komt voor een behandeling met botulinetoxine, wordt u verwezen naar de afdeling Klinische Neurofysiologie.
Bij de eerste behandelingen onderzoekt de arts welke spieren welke dosering gaan krijgen. Daarbij is natuurlijk het streven om zo weinig mogelijk spieren met zo min mogelijk botulinetoxine te behandelen. Het kan dus zijn dat het effect de eerste keren wat tegenvalt, maar dit gebeurt om onverwachte bijwerkingen te voorkomen. De botulinespreekuren zijn echt gericht op het geven van de injecties. Er is helaas weinig tijd en ruimte om op andere zaken in te gaan. Indien nodig krijgt u daarvoor een verwijzing naar het reguliere spreekuur van uw eigen neuroloog of huisarts.
Afspraken
Afspraken maken of verzetten doet u bij de balie van de afdeling Klinische Neurofysiologie (KNF) of telefonisch.
Meer informatie
Dystonievereniging
Postbus 9345, 4801 LH Breda
T 076 5140765
Maandag tot en met vrijdag: 9.00 tot 17.00 uur
E secretariaat@dystonievereniging.nl
www.dystonievereniging.nl