Inleiding
Wanneer u een ziekte of aandoening heeft, wilt u graag goed geïnformeerd worden. Uiteraard heeft de arts en de Nurse practitioner hier een belangrijke rol in en informeert u zo goed mogelijk. Wij kunnen ons echter voorstellen dat u behoefte heeft aan meer (achtergrond)informatie en Internet raadpleegt. Graag willen wij u hierbij adviseren.
Internet als aanvullende informatiebron
Via Internet vindt u snel en gemakkelijk informatie over allerlei ziektes, aandoeningen en behandelingen. Soms is het moeilijk om de juiste informatie te vinden. U kunt op Internet tegenstrijdige informatie tegenkomen en informatie lezen die verwarrend of verontrustend kan zijn. Ook vindt u informatie die niet van toepassing is op uw specifieke situatie of niet van toepassing is op de Nederlandse situatie. Mensen plaatsen bijvoorbeeld hun ziektegeschiedenis op het Internet om anderen daar in te laten delen. Deze individuele gevallen zeggen echter niets over úw situatie. Daarnaast zijn er veel aandoeningen/ziektes die zich op verschillende manieren uiten. Mogelijk krijgt u alle symptomen die beschreven staan op de site, of helemaal niet. De arts kent uw situatie, uw conditie en uw voorgeschiedenis en houdt daarmee rekening als hij of zij een behandeling voorstelt. Deze behandeling hoeft dus niet hetzelfde te zijn als de beschreven behandelingen op Internet. Uit het voorafgaande blijkt hoe belangrijk het is dat u de informatie die u op Internet aantreft, ziet als een aanvulling op de mondelinge voorlichting van de arts en de MS-verpleegkundige.
Vragen?
Vragen kunt u stellen aan uw neuroloog of de MS-verpleegkundige. Dat kan tijdens uw bezoek aan de polikliniek of telefonisch op telefoonnummer:
(076) 595 30 78.
Uw neuroloog en Nurse practitioner raadt u de volgende sites aan:
www.amphia.nl/MS
Website van het MS centrum van het Amphia Ziekenhuis en het Revalidatiecentrum Breda.
www.nationaalmsfonds.nl
Het Nationaal MS Fonds richt zich op het ondersteunen en begeleiden van mensen met MS om tot een bredere kennis en een hogere levenskwaliteit te kunnen komen.
www.msvereniging.nl
De vereniging biedt activiteiten en diensten aan, die mensen met MS en hun betrokkenen ondersteunen bij vragen en problemen.
www.msweb.nl
Een vraagbaak en ontmoetingspunt voor alle mensen met MS en andere direct betrokkenen.
www.msresearch.nl
De Stichting MS Research zet zich in voor onderzoek naar de oorzaak, behandeling en mogelijkheden voor genezing van multiple sclerose (MS). Ook informeert MS Research over de wetenschappelijke aspecten van MS.
www.boekenoverziekten.nl
Informatie over de zorgboeken van Stichting September, waaronder het zorgboek MS.
www.ms-anders.nl
De stichting MS-Anders maakt zich sterk voor een betere kwaliteit van leven van patiënten met Multiple Sclerose. Met creatieve oplossingen wordt continu gezocht naar minder belasting, minder pijn en meer levensvreugde www.handicap.nl Deze site biedt allerlei praktische adviezen en tips over het dagelijks leven met een beperking.
www.mskidsweb.nl
De website voor kids over MS.
www.stib-breda.nl
Trefpunt voor mantelzorgers en vrijwilligers.
www.hoomondersteuning.nl
HOOM staat voor hulp en ondersteuning op maat. HOOM is er voor iedereen die in zijn of haar thuissituatie hulp en zorg nodig heeft. Of juist die hulp gééft.