Inleiding
Uw behandelend arts heeft bij u de diagnose blaaspijnsyndroom gesteld. De medische term hiervoor is Cystitis Interstitialis of Interstitiële Cystitis. Omdat Interstitiële Cystitis de meest gebruikte benaming is, zowel nationaal als internationaal, kiezen wij voor deze naam (IC).
Wat is de oorzaak van IC?
IC is een chronische, niet door bacteriën veroorzaakte, goedaardige aandoening van de urineblaas. De eigenlijke oorzaak en het werkingsmechanisme van IC zijn (nog) onbekend. Mogelijke oorzaken zijn:
- Een overgevoeligheidsreactie van de blaas op de eigen urine waardoor de blaas steeds meer geïrriteerd raakt.
- Een reumatische reactie; reuma en andere allergische aandoeningen worden vaker bij patiënten met IC en hun familie gezien.
- Het auto-immuun mechanisme; het lichaam maakt antistoffen tegen zichzelf (in dit geval de eigen urine). Bij de ziekte van Sjogren (autoimmuum aandoening met onder andere droge ogen en een droge mond) ontstaat opvallend vaak een IC.
- Het beschermende slijmlaagje van de binnenzijde van de blaas kan aangetast zijn, waardoor irriterende stoffen zoals ammoniak en kalium de blaaswand binnen dringen.
Twee dingen zijn wel duidelijk: IC wordt niet veroorzaakt door een bacterie en is ook niet kwaadaardig.
De klachten
IC begint vaak als blaasontsteking. Het lijkt dan net een blaasontsteking waardoor het vaak lang duurt voor de echte diagnose wordt gesteld. Soms lijken antibiotica te helpen als het spontane herstel samenvalt met een kuur. Maar bij opeenvolgende aanvallen blijkt dit al gauw niet meer te kloppen. Soms beginnen de klachten na een operatie. Gemiddeld blijkt het wel vier tot vijf jaar te duren voor de diagnose gesteld wordt.
Pijnlijke aandrang
Pijn of pijnlijke aandrang staat op de voorgrond. Meestal is het stekende pijn onder in de buik, vaak ook stekend in de schede. Dit kan het vrijen heel pijnlijk, zo niet onmogelijk maken. Soms trekt de pijn naar de liezen of rug. Opvallend is dat plassen de pijn verlicht, een opgelucht gevoel geeft. De continue aandrang en de opluchting die met plassen bereikt wordt, maakt dat mensen steeds vaker gaan plassen. Ook ’s nachts gaat dit door met als gevolg dat mensen oververmoeid en geprikkeld raken. Reizen en bezoekjes zijn nauwelijks meer mogelijk en wordt beheerst door de vraag ‘waar is het toilet?’ Soms doet de patiënt een luier om met het idee ‘dan loopt het maar weg’. Of er staat een emmertje in de auto, zodat niet telkens gestopt hoeft te worden. Maar ook in een mildere vorm kunnen de klachten hinderlijk zijn en het dagelijks leven beïnvloeden.
De bekkenbodem-driehoek
Door de chronische klachten (vaak zonder juiste diagnose) ontstaat psychische stress. Helemaal als door buitenstaanders gesuggereerd wordt dat ‘het’ wel eens tussen de oren kan zitten. Psychische stress in combinatie met IC geeft vaak een spastische bekkenbodem. Dat wil zeggen dat de bekkenbodem verkrampt. Hierdoor ontstaan stekende pijnen en vaak ook een moeilijke stoelgang (obstipatie). Als daardoor de blaasklachten verergeren, neemt ook de psychische stress verder toe, de bekkenbodem verkrampt nog meer: de zogenaamde ‘bekken-driehoek’.
Het stellen van de diagnose
Het is belangrijk dat het zeker is dat u IC heeft. Dan pas is duidelijk welke behandelingen mogelijk zijn. U bent daarom verwezen naar een uroloog.
Om de diagnose te kunnen stellen moet eerst onderzoek worden gedaan, zodat het zeker is dat het niet om een andere ziekte gaat.
Onderzoeken:
- Uw bloed en urine worden onderzocht. Wij vragen u een zogenaamde plaslijst bij te houden. Hierop noteert u 2x 24 uur wanneer en hoeveel u plast.
- Vervolgens wordt er in de blaas gekeken, een cystoscopie. Dat kan heel goed poliklinisch met een plaatselijke verdoving, maar wordt ook vaak tijdens een korte opname (dagbehandeling) gedaan. Zodat u geen pijn voelt en de uroloog beter de blaas kan vullen en bekijken. Eventueel worden gelijktijdig kleine stukjes weefsel (biopten) uit de blaas genomen voor microscopisch onderzoek.
- Vaak gebeurt er ook een uro-dynamisch onderzoek. Bij dit onderzoek wordt een dun slangetje via de plasbuis in de blaas gebracht. De blaas wordt met water gevuld, waardoor eigenlijk het normale plassen wordt nagebootst. Door de druk- en volumemeting kan de uroloog vaststellen hoeveel vocht uw blaas kan bevatten, wanneer u aandrang heeft en wanneer u pijn voelt, en of er ook blaaskrampen zijn.
Wat kan er gedaan worden?
Er zijn verschillende mogelijkheden om patiënten met IC te behandelen, bijvoorbeeld uw leefstijl veranderen. Behandeling kan ook bestaan uit een of meerdere medicijnen, blaasspoeling, zenuwmodulatie of een chirurgische therapie.
Medicijnen
Diverse orale behandelingen (slikken van tabletten of drankje) zijn toegepast voor IC. Voordeel van een oraal te gebruiken middel is dat het gemakkelijker is en daardoor prettiger voor de patiënt, dan andere meer ingrijpende behandelingen. Maar er zijn ook nadelen: bij medicijnen in tabletvorm komt het middel in het lichaam en vindt uitscheiding plaats via de nieren. Pas daarna heeft het middel zijn werking op de blaaswand. Dit duurt enige tijd . Omdat het middel in de bloedbaan komt, kunnen er bijverschijnselen optreden. De beste behandeling is vaak een combinatie van geneesmiddelen (cocktail) om de verschillende klachten van pijn, aandrang en frequentie aan te pakken.
Orale behandeling kan bestaan uit:
- Antihistaminica (atarax)
- H2-receptorantagonisten (cimetidine of tagamet)
- Tricyclische antidepressiva (amitryptiline)
- Anti-cholinergica (vesicare of detrusitol)
- Pijnstillers
Blaasspoelingen
Intravesicale therapieën of blaasspoelingen zijn behandelingen waarbij rechtstreeks invloed wordt uitgeoefend op de blaas of het blaasslijmvlies. Bij een blaasspoeling komt het middel meteen op de juiste plaats en daardoor kunnen veel hogere concentraties in de blaaswand worden bereikt dan bij orale medicatie. Er komen niet veel bijwerkingen voor omdat er relatief weinig absorptie plaatsvindt vanuit de blaas in de bloedbaan. Dit is een van de grootste voordelen van blaasspoelingen. Soms leert de patiënt zelf katheteriseren. Dit wordt poliklinisch door de continentieverpleegkundige aangeleerd. De meest gebruikte spoelingen zijn: oxybutinine, pentosan en heparine, d.m.s.o., cystistat en gepan.
PTNS (percutane tibiale nerve stimulation)
Bij deze behandeling wordt door middel van een naald de zenuw bij uw enkel gestimuleerd. Deze enkelzenuw staat in contact met zenuwwortels in het kleine bekken. Daar treedt als het ware een zenuwblokkade (neuromodulatie) op waardoor sensaties, zoals pijn en drang, vanuit de blaas geblokkeerd worden. De behandeling vindt plaats volgens een vast protocol. De eerste 12 weken vindt stimulatie van de enkelzenuw plaats gedurende een half uur per week. Van deze behandeling is een aparte folder verkrijgbaar.
Sacrale zenuwstimulatie
Hierbij wordt een zenuwwortel rechtstreeks bij het heiligbeen (stuitje) geprikkeld. Allereerst wordt een teststimulatie gedaan. Van deze behandeling is een aparte folder verkrijgbaar.
Chirurgische behandeling
Soms werkt geen van de behandelingen (meer) en is de situatie toch heel pijnlijk en onacceptabel.
Dan zijn er chirurgisch oplossingen:
- Het dichtbranden van de bloedende plekken in de blaas met behulp van de laser. Hierdoor worden de zenuwuiteinden (verantwoordelijk voor de pijn), (tijdelijk) gedood en de blaas gestimuleerd om een nieuwe beschermde slijmlaag te maken.
- Verwijderen van de blaas en aanleggen van een urinestoma (uitwendige uitgang) of vervanging van de blaas door een darmblaas.
Wat kunt u zelf doen?
U kunt veel zelf doen! Het is belangrijk uw eigen lichaam te leren kennen en uit te vinden wat de klachten verergert, en wanneer het juist beter gaat. Het is ook goed te bedenken dat er altijd spontane verbeteringen, maar helaas ook spontane verslechteringen, zijn. Vaak raakt de aandoening na een aantal jaar ( 3 tot 10) als het ware ‘uitgeblust’, de pijn vermindert en de frequentie van plassen wordt ‘acceptabel’.
Dieet
Het dieet kan een rol spelen maar hoeft niet. Sommige patiënten vinden verlichting door citrusvruchten te vermijden. Ook koffie, alcohol, chocola en gekruid eten kan de klachten doen verergeren. Het beste kunt u dit zelf uitproberen door een periode van drie weken iets niet te gebruiken. Noteer hoe vaak u in 24 uur naar de wc bent geweest en hoeveel pijnstillers u heeft geslikt. Laat vervolgens bijvoorbeeld de koffie een aantal weken staan, noteer en vergelijk. Er is nooit bewezen dat bepaalde vloeistoffen een positieve of negatieve invloed hebben op de klachten van patiënten met IC. Veel of weinig drinken moet ieder voor zich bepalen.
Warmte
Kou (winter) heeft vaak een slechte invloed op de klachten, warmte echter, vaak een goede. Probeer daarom warme kleding te dragen, en warm ondergoed. Een elektrische deken of een warme kruik kan ’s nachts aangenaam zijn. Een warm, heel warm zitbad gedurende 20 tot 30 minuten geeft vaak verlichting van de pijn. Als er geen ligbad is, kunt u een babybadje gebruiken.
Seks
Soms is seksuele gemeenschap niet meer mogelijk doordat de plasbuis en de blaas te pijnlijk zijn. Het is belangrijk hierover te praten met uw partner en samen naar andere oplossingen te zoeken. Een zitbad van tevoren, eventueel gecombineerd met een pijnstiller of zetpil kan helpen.
Stress
Stress heeft een slechte invloed. Stress vermijden is makkelijker gezegd dan gedaan. De chronische pijn op zich is al een oorzaak van stress. Daarom is afleiding, een hobby of een sport heel belangrijk. Soms kunnen yoga oefeningen goed helpen. Dit kan helpen om de eerder genoemde vicieuze cirkel van de bekkendriehoek te doorbreken.
Patiëntenvereniging
Heeft u behoefte aan meer informatie? Of wilt u eens praten met een lotgenoot? Aarzel dan niet om contact op te nemen met de patiëntenvereniging.
Interstitiële Cystitis Patiëntenvereniging
Secretariaat ICP:
p/a postbus 91
3980 CB Bunnik
T: (030) 656 9632
E: info@icpatienten.nl
www.icpatienten.nl
Vragen?
Wij helpen u graag. U kunt contact opnemen met de assistent of uw behandelend specialist van de polikliniek Urologie, bereikbaar op werkdagen van 8.30 – 16.30 uur:
- T (076) 595 10 26
Ruimte voor uw vragen en/of opmerkingen:
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................
.....................................................................................................................................................................