Darmziekten als de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden vaak in de puberteit ontdekt. Deze jongeren zijn dan eerst onder behandeling bij de afdeling Kindergeneeskunde. Vanaf hun 18e gaan ze over naar de afdeling Maag-, Darm- en Leverziekten (MDL). Om deze overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen, werkt Amphia met een transitiepoli. Daarin werken zorgprofessionals van beide afdelingen nauw met elkaar samen. MDL-artsen Alexander Bodelier en Jildou Hoekstra, kinder-MDL-arts Herbert van Wering en verpleegkundig specialist kinder-MDL Pamela Hurkmans zijn overtuigd van de meerwaarde van deze aanpak. ‘We merken dat we zo de jongeren én hun ouders helpen.’
Gezamenlijk behandelplan
‘Jongeren van 16 en 17 nodigen we uit voor de transitiepoli. Zij hebben 1 à 2 jaar lang alle afspraken in het ziekenhuis met de kinder-MDL-arts en hun toekomstige MDL-arts samen. Daarbij blijft de kinder-MDL-arts de hoofdbehandelaar. Dat is een praktische keuze: zo weten patiënten altijd wie ze kunnen bellen. Dankzij de gezamenlijke afspraken op de polikliniek leren ze hun toekomstige MDL-arts alvast kennen. Wij stellen ook gezamenlijk een behandelplan op. Voor deze consulten trekken we extra tijd uit: 30 minuten. Daarbij hebben we uiteraard aandacht voor de ziekte, maar ook voor belangrijke zaken daaromheen, zoals school en iemands psychische gesteldheid.’
Relevante thema’s
‘Wij gebruiken de tool Ready Steady Go, waarbij de patiënten één keer per jaar voorafgaand aan een polikliniekbezoek een vragenlijst invullen, waarvan de thema’s zijn afgestemd op de doelgroep. Denk aan: roken, het gebruik van alcohol en seksualiteit. Met de tool testen we hun kennis en weten we waar we nog extra aandacht aan moeten besteden tijdens de consulten. De patiënten blijven een jaarlijkse digitale vragenlijst invullen totdat ze 25 jaar zijn.’
Ouders betrekken
‘Tijdens de gezamenlijke consulten besteden we ook bewust aandacht aan de ouders. Hun kinderen ondergaan vaak ingrijpende onderzoeken en gebruiken doorgaans zware medicatie. Het is dus logisch dat deze ouders vaak erg beschermend zijn. Daarom helpen we ook hen om een transitie door te maken en hun kind vrijer te laten en op eigen benen te laten staan. Zo kunnen de jongeren zelf stappen zetten richting volwassenheid en meer verantwoordelijkheid. Vanuit de literatuur blijkt dat deze aanpak een positief effect heeft op de therapietrouw: ze nemen hun medicatie vaker volgens afspraak in, waardoor ze op latere leeftijd hopelijk minder complicaties ontwikkelen.’
Wetenschappelijk onderzoek
‘We zijn ervan overtuigd dat onze manier van werken veel voordelen heeft. Toch zijn lang niet al die voordelen in cijfers en euro’s te vangen. Waar mogelijk nemen we deel aan wetenschappelijk onderzoek om ons vakgebied een stap verder te brengen. Samen met het Erasmus MC onderzoeken we bijvoorbeeld de kwaliteit en het succes van de uniforme vragenlijst die we op de transitiepoli inzetten. Daarbij is het fijn dat Amphia zo’n groot ziekenhuis is, waardoor we over veel data kunnen beschikken.’
Betere kwaliteit van leven
‘Tijdens gesprekken met jongeren en hun ouders merken we dat zij zeker de meerwaarde zien van onze aanpak. We houden ook regelmatig spiegelgesprekken, waarmee we achterhalen wat zij belangrijk vinden in de zorg en hoe we die het beste kunnen organiseren. We zien ook zelf dat de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van leven toenemen. Onze behandeling voor kinder-MDL is sinds 2019 geregistreerd in het STZ Topklinisch Zorgregister. Ook de volwassen-MDL is hard onderweg om daarin opgenomen te worden. Twee signalen dat onze zorg van de allerbeste kwaliteit is. Inhoudelijk, en ook qua planning. Een andere belangrijke succesfactor is de inzet van Pamela, die als verpleegkundig specialist de regie voert en alle afspraken inplant. We zijn trots op de manier waarop we de transitiepoli binnen Amphia georganiseerd hebben. Die is uniek binnen ons ziekenhuis en binnen Nederland een voorbeeld voor andere ziekenhuizen. Dankzij onze aanpak zijn jongeren met een chronische darmziekte levenslang verzekerd van goede zorg.’