Meer doelmatige zorg dankzij het end-of-life dashboard

Dit is een artikel uit ons wetenschappelijke tijdschrift Ambitie (dec 2021)

Mensen met kanker krijgen bij Amphia oncologische zorg op expertniveau, waarbij we ook de doelmatigheid van die zorg in de gaten houden. ‘Veel patiënten krijgen in de laatste maanden voor hun overlijden nog hoogintensieve behandelingen’, vertelt internist-oncoloog Hans Westgeest. ‘Dat is onwenselijk: het is onnodig belastend voor de patiënt, de gezondheidswinst is minimaal en de behandeling is kostbaar. Dat bracht ons op het idee om een dashboard te ontwikkelen, zodat we een beeld krijgen van de doelmatigheid van onze oncologische behandelingen.’

Mensen met kanker hebben vaak hoog-intensieve zorg nodig: een operatie, chemotherapie of immunotherapie. Onder ‘doelmatigheid’ verstaan we dan: de juiste patiënt op het juiste moment met de juiste behandeling helpen. ‘Daarbij bestaat altijd het risico op overbehandeling én onderbehandeling. Sommige mensen krijgen behandelingen die niet blijken te helpen. Anderen worden om wat voor reden dan ook niet behandeld, terwijl dat wel had kunnen helpen. Daar heb ik onderzoek naar gedaan aan de Erasmus Universiteit.’

De laatste drie maanden onderzocht
‘Mijn onderzoek leidde tot de inrichting van het CAPRIregister. Daarin volgden we 3600 patiënten die in 20 Nederlandse ziekenhuizen werden behandeld voor castratie-resistent prostaatcarcinoom (CRPC), de uitgezaaide, ongeneeslijke vorm van prostaatkanker. Het gaat om mannen die deze diagnose kregen tussen 2010 en 2016. Die hebben we gevolgd tot 2018. Veel van hen waren intussen overleden. Door een opdracht van Zorginstituut Nederland kwamen we op een idee: CAPRI gaf ons een unieke kans om de manier van uitkomsten bepalen om te draaien. Niet vanaf de diagnose vooruitkijken, maar vanaf het overlijden terugkijken: hebben deze patiënten in de laatste fase van hun leven nog hoog-intensieve zorg ontvangen, zoals een lange ziekenhuisopname, een IC-opname, of een nieuwe chemotherapie of hormonale behandeling? Deze analyse publiceerden we onlangs in the Journal of Palliative Medicine1 . Uit deze data blijkt onder meer dat 41 procent van de geïncludeerde patiënten in de drie maanden voor het overlijden nog hoog-intensieve zorg kreeg.’

Data gebundeld
‘De regieraad oncologie van Amphia vindt doelmatige zorg belangrijk, ook in de laatste levensfase. Onze analyse was de aanleiding om hiermee aan de slag te gaan. We hebben samen met de afdeling ICT de relevante gegevens uit het EPD gefilterd en ondergebracht in een handzaam end-of-life dashboard. In één oogopslag is per tumortype te zien hoeveel overleden patiënten hoog-intensieve zorg kregen in hun laatste levensfase. Dat maakt het mogelijk om trends te zien en daar gericht actie op te ondernemen. Uiteindelijk willen we dat de expertteams met elkaar in discussie gaan: is deze hoog-intensieve zorg terecht geleverd?’

Tijdig in gesprek gaan
‘Het dashboard kan helpen om onze oncologische zorg doelmatiger te maken en onnodige belasting van patiënten te voorkomen. Denk aan mensen die zich in de laatste weken van hun leven doodziek voelen door de chemotherapie. Of die overlijden in het ziekenhuis in plaats van in hun vertrouwde thuisomgeving of een hospice. Daarom moeten we tijdig met patiënten bespreken hoe hun laatste levensfase er volgens hen uit moet zien. Willen ze bijvoorbeeld nog wel behandeld worden? Wat natuurlijk ingewikkeld is, is dat je van tevoren niet precies weet wanneer iemand zal overlijden. Artsen en patiënten zijn vaak te optimistisch over de prognose, maar er zijn wel degelijk een aantal factoren die een korte prognose voorspellen.

Belangrijke rol voor palliatieve zorgverleners en de huisarts
‘Door hier open over te praten, kunnen we ongewenste, emotioneel zware én kostbare behandelingen en ICopnames voorkomen. Daarbij vind ik overigens dat er altijd ruimte moet zijn om als medisch specialist je intuïtie te volgen en in goed overleg toch een specifieke behandeling voor te stellen. We moeten daarnaast beseffen dat sommige mensen tijd nodig hebben om ons advies te begrijpen en te accepteren. In de praktijk kom je er altijd uit. Soms verwijs je een patiënt voor een gericht advies naar de palliatieve poli. Verder zie ik een belangrijke rol weggelegd voor de huisarts, die een vertrouwenspersoon is in de nabijheid van de patiënt en kan helpen bij moeilijke beslissingen.’

Discussie op gang brengen
‘Mijn ideaalbeeld is dat het dashboard de discussie op gang brengt. Dat we onze experts ermee kunnen inspireren om te komen tot betere, meer doelmatige zorg. Het gaat daarbij niet om goed of fout, maar om samen kritisch te kijken of we onnodige hoog-intensieve zorg kunnen beperken. Het end-of-life dashboard is inmiddels gestart in Amphia en er is al interesse vanuit andere oncologische centra. Als meer centra met het dashboard gaan werken, kunnen we de cijfers over een paar jaar naast elkaar leggen. Zo zouden we de uitkomsten van verschillend beleid met elkaar kunnen vergelijken en kunnen kijken welke aanpak de beste resultaten geeft voor specifieke patiënten of patiëntgroepen.’

Evolueren
‘Het dashboard is nu ingericht voor de meeste vormen van kanker die wij behandelen. We zien al belangrijke verschillen. Hoeveel hoog-intensieve zorg acceptabel is, zal verschillen tussen bijvoorbeeld leukemie, darmkanker of longkanker. Ik hoop dat het dashboard de komende jaren kan evolueren. Ik heb hoge verwachtingen voor de toekomst. We kunnen veel, maar een deel van onze behandelingen levert helaas aantoonbaar weinig tot niets op. Dat is een lastige boodschap en veel artsen zijn het nog niet gewend om op deze manier naar data en naar hun werkwijze te kijken. Zelf ben ik de afgelopen jaren overtuigd geraakt van de waarde van data en dashboards: ze helpen ons echt om steeds doelmatiger zorg te verlenen.'