Als ziekenhuis zijn we in de eerste plaats bezig om mensen beter te maken. En is dat niet meer mogelijk, dan hebben we nog tal van opties om patiënten en hun naasten te helpen. Deze zogenoemde palliatieve zorg organiseren we vanuit een breed ingestoken team om de patiënt heen, vertellen anesthesioloog Miriam van der Velden en geriater Dominique de Lange. ‘Ons team bestaat uit professionals uit het ziekenhuis én artsen uit de eerste lijn: twee huisartsen, een hospicearts en een specialist ouderengeneeskunde. Vandaar de naam Transmuraal Palliatief Advies Team; samen hebben we alle kennis en kunde in huis om de zorg voor mensen in de laatste levensfase zo goed mogelijk te regelen.’
Van acute opnames naar een planning vooraf
Dat is nodig, want nu is er nog té vaak geen plan. Dominique: ‘Palliatieve patiënten worden nu vaak acuut opgenomen in het ziekenhuis met hevige pijn, benauwdheid of angstklachten. Na afloop zeggen veel van hen: “als ik geweten had wat me te wachten stond, had ik niet naar het ziekenhuis gewild”. Dit is dus niet de passende zorg waar we volgens het IZA naar moeten streven.’
Adviseren en plannen
Miriam: ‘Daarom vinden wij het belangrijk om meer werk te maken van een goede zorgplanning. Andere zorgverleners, van binnen en buiten het ziekenhuis, kunnen contact met ons team opnemen voor advies. Bijvoorbeeld over lichamelijke klachten, vragen rondom zingeving en beslissingen over wel of niet behandelen. Zorgverleners kunnen hun patiënten ook verwijzen naar onze palliatieve polikliniek, die nu bij wijze van pilot draait. Daarin kijken wij met de patiënt vooruit: wat kun je verwachten als je deze ziekte hebt? Wat kun je zelf doen? En welke hulpmiddelen of medicijnen kun je nu alvast in huis halen? Deze ‘proactieve zorgplanning’ leidt tot een gezamenlijk plan, waarin oog is voor de vier dimensies van palliatieve zorg: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving.’
Samen een plan maken
Dit soort plannen worden nu nog te weinig gemaakt, vindt Dominique. ‘Dat komt mede door de discussie wie deze proactieve zorgplanning het beste kan maken. De huisarts kent de patiënt het beste, het ziekenhuis voert de meeste onderzoeken uit. Daarom is het goed als het ziekenhuis en de huisarts dit sámen beoordelen: is deze patiënt palliatief? Oftewel: denken we dat deze patiënt minder dan een jaar te leven heeft? Dan is dat het moment om samen met de patiënt een proactieve zorgplanning te gaan maken.’
Meer bewustwording
Deze aanpak is nog lang geen gemeengoed in Nederland. Miriam: ‘Wij zijn pioniers en we zien dat er nog een wereld te winnen is. Het begint allemaal met meer bewustwording bij onze collega’s in het ziekenhuis. We willen ervoor zorgen dat zij op tijd herkennen dat het nodig is om palliatieve zorg in te zetten.’ Dominique: ‘Mede dankzij het IZA groeit het besef dat we veel kosten maken voor zorg die patiënten liever niet gewild hadden. Een van de middelen die we inzetten om dat inzichtelijk te maken, is het end-of-life-dashboard. Daarmee kunnen zorgverleners zien welke hoogintensieve zorg kankerpatiënten in hun laatste levensfase nog gekregen hebben, zoals ic-opnames en chemotherapie. We willen hen op die manier laten nadenken over passende zorg.’
Bestuurlijke steun
De steun voor palliatieve zorgverlening neemt gelukkig wel toe. Miriam: ‘De besturen van Amphia en het Medisch-Specialistisch Bedrijf steunen ons. Zij hebben ook voor 2024 budget vrijgemaakt en ze bekijken hoe ons team een eigen plek kan krijgen. Dat is belangrijk voor de bestendigheid binnen de organisatie en in ons contact binnen de regio. Daarnaast is deze bestuurlijke steun nodig om een aantal belangrijke hobbels te kunnen nemen.’
Communicatie en zorg thuis
De communicatie met andere zorgverleners is zo’n hobbel. Dominique: ‘We kunnen wel proactieve zorgafspraken vastleggen, maar hoe zorgen we ervoor dat naast iemands huisarts ook de ambulancedienst en de huisartsenpost daarvan op de hoogte zijn? Dat is lastig voor elkaar te krijgen doordat ICT-systemen vooralsnog niet geschikt zijn voor het uitwisselen van deze gegevens. Ook de zorg thuis is een uitdaging. Door de inzet van palliatieve zorg verschuift een deel van de zorg van het ziekenhuis naar patiënten thuis. Dat vraagt om meer menskracht bij de thuiszorg en in de hospices. Met de huidige personeelstekorten is dat een grote uitdaging.’
Structurele financiering
Daarnaast is de financiering is een behoorlijke hobbel. Miriam: ‘Palliatieve zorg is niet eenvoudig te declareren. Voor een deel wordt die nu gefinancierd vanuit de pilot, maar dat is nog niet structureel geregeld en het is zeker niet kostendekkend. In de toekomst zullen we hierover afspraken moeten maken met de zorgverzekeraars. Wat ons betreft zijn de baten voor patiënten nu al onmiskenbaar. Onze behandelingen maken een enorm verschil in de kwaliteit van leven van mensen.’ Dominique: ‘Daarnaast spelen we elders in het ziekenhuis ruimte vrij voor andere zorg en kunnen we besparen op de enorme kosten die we nu maken voor patiënten in de laatste levensfase, die zorg krijgen die ze achteraf gezien vaak niet wilden. Wij zijn ervan overtuigd dat het Transmuraal Palliatief Advies Team veel kan betekenen voor betere en efficiëntere patiëntenzorg.’
